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Interviste

“Tutela e diritti” i webinar di A.B.C. Burlo ospite Guido Marangoni

today30 Maggio 2023

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    "Tutela e diritti" i webinar di A.B.C. Burlo ospite Guido Marangoni Maria Musil


Continua l’edizione 2023 del progetto “Tutela e diritti” di A.B.C. Associazione per i Bambini Chirurgici del Burlo ets, nata nel 2005 da due genitori che hanno dovuto affrontare un lungo percorso chirurgico per il loro bambino. A.B.C. oggi è un’organizzazione ben strutturata, un punto di riferimento costante per i piccoli pazienti che vanno incontro a complesse cure all’interno dell’Ospedale materno infantile Burlo Garofolo di Trieste e per le loro famiglie, a cui offre alloggio e assistenza psicologica ed emotiva per tutto il percorso di cura, anche prima e dopo il ricovero ospedaliero.
Nell’intervista ad approfondire il progetto Giulia Bresciani, Responsabile Area Progetti di A.B.C

 

Il quarto dei 12 webinar previsti nel 2023 porta il titolo “Siamo di-versi perché siamo poesia” ed è in programma sulla piattaforma zoom per oggi, martedì 30 maggio alle ore 18:00. Protagonista sarà Guido Marangoni, ingegnere informatico, formatore e scrittore, ma prima di tutto padre amorevole di tre bambine, la più piccola delle quali, Anna, nata con la sindrome di Down, gli ha insegnato quanto possa essere potente la fragilità. Ed è questo il messaggio che Marangoni porta nei suoi libri e quando parla pubblicamente, sul palcoscenico, come relatore in conferenze o come ospite in programmi televisivi o radiofonici. Tiene anche una rubrica fissa su Corriere Buone Notizie, le “Buone notizie secondo Anna”, in cui racconta i piccoli grandi insegnamenti che la figlia quotidianamente gli offre.

 

Può sembrare banale, ma non si nasce genitori, si impara a esserlo – ha scritto Marangoni in un articolo per VITA -, e ancor di più si impara a essere genitori di un figlio con disabilità. Non fosse altro che per la mole di documentazione e uffici da contattare per orientarsi nella giungla di burocrazia e pratiche per far riconoscere i diritti della piccola. […] Uno dei primi gesti intenzionali di Anna che mi sorprese ed emozionò fu quando, mentre leggevo un’email sullo smartphone con lei in braccio, mi prese il viso tra le mani e indirizzò il mio sguardo nel suo. Mi fissò negli occhi e basta. Con quel semplice gesto Anna mi fece capire che con lei avrei avuto modo di imparare, non solo insegnare”.

 

Il webinar sarà introdotto da Giusy Battain, Direttrice di A.B.C. e moderato da Giulia Bresciani, Responsabile Area Progetti di A.B.C. Per partecipare basta iscriversi al seguente link www.abcburlo.it.

 

Tutti i webinar formativi del Progetto “Tutela e Diritti” sono gratuiti e aperti a tutti e hanno come relatori protagonisti diversi esperti, a diversi livelli, del mondo della disabilità per uno sguardo a 360 gradi. Il ciclo ha un duplice scopo: da una parte rispondere alla necessità di molte famiglie di essere informate sugli aiuti e i servizi resi disponibili dalla Legge 104/92, e dall’altra formare e sensibilizzare operatori sanitari, insegnanti, educatori e tutti coloro che si trovano a operare nell’ambito delle casistiche dell’applicazione della norma.

 

Il progetto risponde alla mission di A.B.C., che si impegna a fornire un sostegno ai piccoli pazienti e alle loro famiglie non solo per il periodo del ricovero, ma anche nella quotidianità che segue il ritorno a casa. Scopo dei tanti progetti di A.B.C. è creare un ecosistema di professionisti – insegnanti, educatori, operatori a vario titolo – che sia informato e preparato sulle esigenze e le tutele (anche giuridiche) delle persone con disabilità e di chi ne accompagna il cammino, come spesso capita ai bambini che A.B.C. incontra.

 

Il progetto “Tutela e diritti” è rivolto infatti non solo alle famiglie e a coloro che sono al fianco dei pazienti chirurgici, ma a tutti coloro che vivono al fianco della disabilità: grazie alla modalità online ai webinar può partecipare chiunque, gratuitamente, da qualsiasi angolo d’Italia.

 

(Foto Francesca Vinci)


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