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Nel cuore di Trieste, accanto ai piccoli pazienti dell’IRCCS Burlo Garofolo e alle loro famiglie, da vent’anni opera instancabilmente l’Associazione ABC Bambini Chirurgici. Nata dall’esperienza personale di due genitori, Giusy Battain e Luca Alberti, che hanno vissuto in prima persona il lungo e complesso percorso chirurgico del figlio Riccardo, oggi ABC è una realtà strutturata, radicata nel territorio e punto di riferimento nazionale per il sostegno ai bambini affetti da malformazioni e alle loro famiglie.
In occasione del ventesimo anniversario dell’Associazione, abbiamo intervistato la sua fondatrice e Presidente, Giusy Battain, per ripercorrere la storia di ABC, raccontare i risultati raggiunti, e tracciare le prospettive future.
Nel 2023, grazie al sostegno della Fondazione Beneficentia Stiftung e in collaborazione con l’Università degli Studi di Trieste, ABC ha condotto per la prima volta un’analisi approfondita dell’impatto dei propri progetti. La ricerca, supervisionata scientificamente dalla prof.ssa Sandra Pellizzoni e condotta dalla ricercatrice Virginia Rinaldi, ha restituito una fotografia chiara ed evidence based dell’efficacia dell’azione di ABC. Il risultato? Un modello di intervento sistemico che mette al centro il bambino e la sua famiglia, integrando supporto psicologico, accoglienza abitativa, cooperazione con l’ospedale e attività di sensibilizzazione scolastica.
Uno degli elementi cardine dell’attività di ABC è il supporto psicologico offerto sin dalla diagnosi prenatale. Un servizio apprezzato da chi lo riceve, ma ancora poco richiesto spontaneamente: «C’è ancora una certa difficoltà culturale nel chiedere aiuto psicologico, soprattutto in un momento in cui si è concentrati sulla sopravvivenza del proprio bambino», ci ha spiegato Giusy Battain. Per questo l’Associazione promuove una visione preventiva e integrata della presa in carico, che comprenda sin da subito aspetti clinici ed emotivi.
L’altro pilastro è l’ospitalità gratuita: da un solo appartamento nel 2006 si è arrivati a sei case a disposizione delle famiglie. Ma per il futuro, l’obiettivo è ancora più ambizioso: «Ci piacerebbe concentrare le strutture in un unico polo, per ottimizzare logistica, risorse e garantire maggiore vicinanza tra le famiglie ospitate».
ABC non è solo assistenza diretta, ma anche costruzione di rete. Fondamentale è il rapporto con l’IRCCS Burlo Garofolo, basato su una visione condivisa del benessere dei piccoli pazienti. Tuttavia, come spesso accade nei rapporti tra Terzo Settore e istituzioni, non mancano le difficoltà legate alla burocrazia e ai tempi procedurali. «C’è ancora margine per crescere insieme, serve riconoscere il valore complementare delle nostre azioni», sottolinea Battain.
Altro snodo centrale sono i volontari: preparati, formati, costantemente accompagnati da professionisti. Il loro ruolo è percepito dalle famiglie come una risorsa preziosa. «Donano tempo, ascolto e umanità, contribuendo a rendere l’Associazione un luogo di relazioni vere».
Per il settimo anno consecutivo, l’azienda Latte Carso sostiene ABC con una campagna nazionale legata al 5×1000. Un milione di confezioni di latte UHT riporta il messaggio solidale e il codice fiscale dell’Associazione. «È un gesto semplice ma concreto: basta una firma per sostenere i nostri progetti…Grazie a questa collaborazione siamo entrati nelle case di tante persone, portando con noi un messaggio di speranza e concretezza».
Dopo vent’anni di impegno quotidiano, ABC non si ferma. Anzi, rilancia. L’obiettivo è ampliare l’impatto del modello ABC, potenziando i progetti esistenti, consolidando la collaborazione con il sistema sanitario e coinvolgendo sempre più attori sociali. «Il nostro sogno – conclude Giusy Battain – è che ogni bambino chirurgico, ovunque si trovi, possa contare su una rete solida di accoglienza, ascolto e sostegno. Il benessere del bambino è una responsabilità collettiva, e noi continueremo ad esserci».
Per saperne di più: abcburlo.it
Scritto da: Maria

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